Minik Demir Ali’nin tedavisi için 2,1 milyon euro gerekli

Kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği 16 aylık Demir Ali Bayraktar, Ordu’da yaşam mücadelesi veriyor. Demir Ali Bayraktar’ın Ordu’da yaşam mücadelesi sürüyor. Evlatlarının hayata tutunabilmesi adına yoğun çaba sarf eden anne ve baba, Amerika’da uygulanan ve nerdeyse yüzde yüz başarı elde edilen 2 milyon 100 bin euroluk tedavinin uygulanması için bir kampanya başlattı.

10 günde 100 bin Euro’dan fazla destek geldi

İbrahim ve Ezgi Bayraktar çifti, açtıkları “@behopefordemirali” isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için bir kampanya başlattı. Başlatılan kampanyada, Demir Ali’nin hayata tutunabilmesi için 10 günde 100 bin euro’dan fazla destek geldi. Ancak tedavi 2 yaşına kadar olan bebeklerde uygulanacağı için, Demir Ali’nin 8 aylık bir zamanı kaldığını belirten aile destek bekliyor.

“Vücudu kendini tartamıyor”

“Dünyada 210 bin kişi, Demir Ali’nin kampanyasına 10 euro bağışlasa Demir Ali için hedeflenen rakama ulaşıyoruz” diyen anne Ezgi Bayraktar, “Zolgensma adlı bir ilacı almak zorunda Demir Ali, bunu aldıktan sonra kesin tedavisi olacak. Çocuğumuz şuanda 16 aylık olmasına rağmen yaşıtlarının yapabildiği hiçbir şeyi yapamıyor. Biz kendimiz destek vererek hareket ettiriyoruz, vücudu kendi yükünü dahi tartamaz halde” diye konuştu.

“Tedavi için sadece 8 ay süre kaldı”

Tedavide uygulanacak ilacı kullanmaları için sadece 8 ay kadar süreleri kaldığını aktaran anne Ezgi Bayraktar, “Bizim bu ilacı alabilmemiz için sadece 8 ayımız var. Bu ilacın en etkin yaş aralığı 2 yaşına kadar kabul ediliyor. 2 yaşına kadar Demir Ali bu ilacı alamazsa, ömrü boyunca bu hastalığı çekmek ve baş etmek zorunda. Dolayısı ile biz bir internet sitesi üzerinden kampanya başlattık. Bu kampanyada hedeflenen meblağa ulaşıldığı zaman Demir Ali’ye ilacını ulaştırabileceğiz ve o da normal bir çocuk olacak, yürüyüp koşabilecek. Tek temennimiz her anne babanın yaşadığı duyguları bizim de yaşamamız. Evladımız için bu yola çıktık, inşallah başarılı oluruz” şeklinde konuştu.

- Hbrma Haber, Haberde İnsan bölümünde yayınlandı
https://www.hbrma.com/haberde-insan-haberleri/5159600/minik-demir-alinin-tedavisi-icin-21-milyon-euro-gerekli