SMA hastası Egemen bebeğin ailesinden yardım çağrısı

Trabzon’da SMA teşhisi konulan 1 yaşındaki Egemen Öztürk’ün ailesi, çocuklarının kurtulabilmesi için yardım çağrısı yaptı. Egemen Öztürk’ün babası Şafak Öztürk, "Gece eve gittiğimizde, odasına girdiğimizde acaba yaşıyor mu, yaşamıyor mu, onun korkusuyla yaşıyoruz. İlacı alırsa yaşayacağını düşünüyoruz. İlaç alamayanların çoğu hayatını kaybetti. Herkesten destek bekliyoruz” dedi.

Video için play'e tıklayın

SMA Tip 1 teşhisi konulan Egemen Öztürk’ün ailesi, bugün Trabzon Gazeteciler Cemiyeti'nde basın toplantısı düzenledi. Toplantıda ilk olarak Egemen bebeğin yakını Osman Yurduseven söz aldı. Yurduseven, şunları söyledi:

"SMA Tip 1 hastalığı, ölümcül bir kas hastalığı. Bunun ülkemizde tedavisi yok. Sadece çocuğumuzun rahatlaması için yurt dışından gelen ilaçlar var. Bu ilaçlarla hastalığın yavaş ilerlemesi sağlanıyor. Ancak asıl ilaç, dünyanın 4-5 ülkesinde şu anda uygulanıyor. Bu ülkeler ise Dubai, Macaristan, Almanya ve İspanya. Bu ilacın fiyatı çok pahalı. 2 milyon dolarlardan bahsediliyor. Biz, bu parayı bulabilmek için, Egemen’imizin tedavisini yaptırmak için tüm Türkiye genelinde, farklı ülkelerde yardım kampanyası başlattık. Bu kampanyamız sürecinde tedavisi için Dubai’ye göndereceğiz."

"KİLO KRİTERİ VAR, ÇOCUĞUMU AÇ BIRAKIYORUZ"

Egemen bebeğin ilacı alması için kilo kriteri olduğunu ifade eden Yurduseven, “SMA, Tip 1 ve Tip 2 olmak üzere ikiye ayrılıyor. Çocuğumuzda yaş kriteri yok, ancak kilo kriteri var. Onun için aile, günlerce çocuğu aç bırakmak zorunda kalıyor. Maalesef kilo kriteri çok önemli bir faktör. Üzücü bir durum. Çocuğu günlerce aç bırakmak zorunda kalıyor” dedi.

“PARANIN YÜZDE 31’LİK KISMI TOPLANDI”

Egemen bebeğin babası Şafak Öztürk ise “Evladım, sizlerin yardımlarıyla, destekleriyle hayata tutunacak, sağlığına kavuşacak. Herkesten destek bekliyoruz. Çocuğumu alıp kucağıma sevemiyorum, herkesten destek bekliyoruz. Şu anda yüzde 31’lik bir kısmı toplandı. Geriye yüzde 69’luk kısmı kaldı. Onu da sizler sayesinde toparlayacağız. Standımız var. Her gün standımızda para topluyoruz. Çevremizde herkese duyurmaya çalışıyoruz. İnşallah Egemen’in parasını toplayıp yurt dışına gideceğiz ve ilacı alacağız" diye konuştu.

FAZLA BİR ZAMANIMIZ KALMADI”

Baba Öztürk, konuşmasını şöyle sürdürdü:

"İlaç çok pahalı. 2 yaşını geçmemesi gerekiyor. 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Kriterleri var. Bunları geçtikten sonra ilacın etkisi çok olmuyor. Bizim fazla zamanımız kalmadı. Evladım daha da kötüye gidiyor. Çökmeler olmaya, erimeye başladı. Yani ilacı 2 ay, 3 ay içinde alması gerekiyor. Fazla bir zamanımız kalmadı. Gece eve gittiğimizde, odasına girdiğimizde acaba yaşıyor mu, yaşamıyor mu, onun korkusuyla yaşıyoruz. İlacı alırsa yaşayacağını düşünüyoruz. İlaç alamayanların çoğu hayatını kaybetti. Herkesten destek bekliyoruz."

25 Nis 2022 - 18:41 Trabzon- Yaşam