"SMA çaresiz değil" sloganı ile Antalya'dan Ankara'ya yürüyor

Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, SMA hastalarının ve ailelerinin sesini duyurmak için "SMA çaresiz değil" sloganı ile Antalya'dan Ankara'ya yürüyor.

Video için play'e tıklayın

Onuk, dün Antalya Gönülden Gönüle Köprü Derneği önünde yaptığı basın açıklamasının ardından yola çıktı ve bugün Burdur'un Bucak ilçesinden geçti.

Onuk, Bucak'tan geçiş sırasında yol üzerinde bulunan Bucak Özel Meleklerim Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’ni ziyaret etti. Down sendromlu çocuklarla vakit geçiren Onuk, burada Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkan Yardımcısı İlker Arı ve Bucak Özel Meleklerim Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi Müdürü İlknur Özkurt ile yaptığı açıklamanın ardından Burdur’a doğru farkındalık yürüyüşüne devam etti.

Onuk, yaptığı açıklamada şunları söyledi:

"SMA Çaresiz Değil, farkındalık yürüyüşümüz bugün ikinci gününde şu an Bucak’tayız. Bucak Özel Meleklerim Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi önünde down sendromlu kardeşlerimizi ziyaret ettik. Yürüyüşümüz buradan Burdur’a doğru devam edecek. Bu akşam Burdur’a ulaşmayı hedefliyoruz. Neden bu yürüyüşü yapıyoruz? Malumunuz SMA bu ülkenin kanayan yarası. Her ne kadar olumlu gelişmeler olsa da her şey hâlâ eksik. PGT ve IFV tekniğini kullanarak tüp tedavi de bozuk genlerin ayrıştırılarak tüp bebek yöntemiyle var olan doğum spermlerinde SMA’nın önüne geçilecek olsa da halihazırda doğmuş olan çocuklarımız için yapılan şeyler hâlâ yetersiz.

Ülkemizde ve dünya da var olan spinraza, nusinersen tedavisi çocuklarımız tarafından ağır kriterlere takıldıklarından kullanamıyorlar. Dünya da 3 tane tedavi var. Bunlardan bir tanesi zorgensma, bir tanesi risdiplam, bir tanesi de spinraza. Spinraza ülkemizde kullanılabilse de risdiplam ve zorgensma hala ülkemize gelmedi. Dün akşam basında yayınlanan Yargıtay kararıyla artık zorgensmanın da ülkemizde kullanılacak olması onaylanmış olsa da parayı hâlâ halkımız toplayacak. Hasta yakınları para toplama telaşında olacak. Evet 780 bin dolara kullanacağız belki ama parayı toplayacak olan yine gönüllüler yine halk. Zorgensmanın SGK ödeme kapsamına mutlaka alınması gerekiyor. Spinraza ile ilgili kriterlerin kalkması gerekiyor.

Medikal giderlerin tamamının devlet tarafından karşılanması gerekiyor. Bugün bir öksürtme cihazı 30 bin TL ve SGK ödeme kapsamında değil. Normal günlük kullanılan medikaller, bir çocuğumuzun medikal giderleri aylık olarak ortalama 4 bin–5 bin arasında. Bunun bir kısmını devlet karşılasa da bir kısmı aileler tarafından karşılanıyor. Çocuklarımızın özel gereksinimleri çok fazla. Dolayısıyla biz devletimizden kriteri kaldırmasını, zorgensmayı SGK ödeme kapsamına alarak bu ülkede var olan çocukların tamamına kullandırmasını ve medikal giderlerinin karşılanmasını istiyoruz. Bunlar karşılanıncaya kadar 12 gün süreyle başlattığımız SMA farkındalık yürüyüşü devam edecek.

Bugün Bucak’tayız. Biraz sonra bulunduğumuz konumdan çıkıp Burdur’a doğru geçeceğiz. Burdur’dan sonra Keçiborlu, Sandıklı, Afyon. Oradan Bayat, Sivrihisar, Polatlı ve Ankara. 5 Ekim’de Ankara’da olacağız. Sanatçı kardeşlerime seslenmek istiyorum; Zorgensma kampanyalarına katılarak hepiniz bir şekilde kahraman oldunuz. Bir çocuğu yurtdışına zorgensma ya gönderebildiniz. Ama geride kalan çocuklar ne olacak? Bir çocuğu kurtararak SMA’yı kurtarmış olmuyorsunuz. Şu anda yapmış olduğumuz bu kampanya, farkındalık hareketine duyarlı bütün sanatçıları davet ediyorum. 5 Ekim’de Ankara’ya Sağlık Bakanlığı önüne SMA ailelerini, sanatçıları, siyasetçileri ve bütün gönüllüleri davet ediyorum.” 

# SMA

25 Eyl 2021 - 19:42 Burdur- Haberde İnsan


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Haberma Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Haberma hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Haberma editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Haberma değil haberi geçen ajanstır.



İstanbul Markaları

Haberma, İstanbul ile özdeşleşen markaları ağırlıyor.

+90 (554) 334 96 00
Reklam bilgi


Anket Milletvekillerinin Sizi Temsil Ettiğini Düşünüyor musunuz?