SMA hastası Defne bebek için zaman daralıyor

SMA Tip 1 hastası Defne bebeği yaşatmak için mücadele ediyor. Aile hem sosyal medya hesaplarından hem de Valilikten aldığı izinle, tedavi için gereken paranın yüzde 65’ini tamamladı. Ancak geri kalan yüzde 35’lik kısmın tamamlanması için süre daralıyor.

+3
Video için play'e tıklayın

Balıkesir'in Edremit ilçesinde yaşayan Gülcü ailesi, SMA Tip 1 hastası Defne bebeği yaşatmak için mücadele ediyor. Annesi Sefa Gülcü, “Kızımın ölümcül kas hastalığı mevcut. 17 aylık şu an kızım. Artık Defne’nin ilacına kavuşması gerekiyor. Lütfen Defne’nin elinden tutun, Defne’yi beraber yaşatalım” dedi.

Defne bebeğin rahat nefes alabilmesi için hastane hastane dolaşan aile, kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor. Asıl tedavinin yapılacağı ABD'de bulunan Boston Çocuk Hastanesi'nden gelen rapora göre, ailenin minik kızlarını yaşatabilmesi için 2,4 milyon dolara ihtiyacı var. Defne bebeğin, müdahalenin yapılacağı iki yaşına kadar 13 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Aile hem sosyal medya hesaplarından hem de Valilikten aldığı izinle, tedavi için gereken paranın yüzde 65’ini tamamladı. Ancak geri kalan yüzde 35’lik kısmın tamamlanması için süre daralıyor.

Pazar tezgahlarında Defne için satışlar yapılıyor. Esnaflar günübirlik kampanyalar düzenliyor. Sosyal medyada canlı yayınlarla yardım kampanyasına destek isteniyor.

“BİR AN ÖNCE SMA TEDAVİSİNİN ÜLKEMİZE GELMESİNİ İSTİYORUM”

Kızının, SMA teşhisinin geç konulması sonucu kas kaybından dolayı solunum cihazlarına bağlı olarak yaşam mücadelesini devam ettirmeye çalıştığını belirten baba Ahmet Gülcü, “Şu anda kızım 17 aylık ve bu 17 aylık süreç içerisinde kızım 6-7 defa solunum sıkıntıları, kalp ritim bozuklukları, bu şekilde havaleler geçirdi. Zor günlerimiz çok oldu. Bir an önce bu tedavinin ülkemize gelmesini istiyoruz” dedi. Baba Gülcü, şunları söyledi:

“ÇARESİZLİK İÇERİSİNDEYİZ”

“Elimizden gelen bütün imkanları, her şeyi deniyorum. Bütün yollara çıktık, bütün yollarımızı deniyoruz. Ama çaresizliğimizi bu şekilde dile getirebiliyoruz. Tüm Türkiye olarak desteklerinizi bekliyoruz. Kızımın bu tedaviyi gecikmeden, bu ilacı almasını çok istiyorum. Hayatım boyunca hayatımızda, yaşantımızda beklentilerimiz çok şeyler değil. Çocuğumla oturup soframda belki bir dilim ekmeğimi belki bir bardak suyumu paylaşmak istiyorum. Çok büyük şeyler istemiyorum. Diğer ailelerimiz çocuklarının yapmış olduğu yaramazlıklardan şikayetçi olabiliyorlar ama biz bu şikayetlere bile muhtacız.” 

“TEDAVİ PARASININ YÜZDE 65’İNİ TAMAMLADIK, GERİYE YÜZDE 35 KALDI”

Kızının 17 aylık olduğunu ve bu tedavi için 2 yaş ve 13 kilo kriterinin sunulduğunu vurgulayan Gülcü, şöyle devam etti:

“Kızımın son 4 kilosu kaldı ve kızım 17 aylık, dedim son 7 ayı kaldı tedavi için. 3 senelik evliyim; ilk çocuğum. İlk çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Hayatta çocuk, inanın çok güzel, çok farklı değişik bir duygu. Bu duyguyu bu düşünceyi bu sevgiyi kaybetmek istemiyorum. Tüm Türkiye olarak sizlerin de desteklerinizi bekliyorum. Bu kampanyamız yasal kampanyadır. Valilik izinlerimiz ‘Defne’ye nefes ol’ Instagram hesabımızda bulunmakta. Bu hesabımızda resmi IBAN’larımız yani valilik onaylı resmi IBAN’larımız bulunmakta. Kampanyamız ocak ayında başlatıldı. Ocak aynıdan bu sürece 7 aylık bir zaman dilimi geçti ve uğraşlarımız çok sahalarda, sergilerde, stantlarda. Koşturmalarımız, uğraşmalarımız. İnanın ki çok büyük bir yerden destek olmadı. Hep kumbaralarımız ya da stantlarımızdan çıkan 25 kuruşlar, 5-10 liralar. Böyle küçük miktarlarla şu anlık kampanyamızın yüzde 65’ine ulaşıldı. İhtiyacımız olan 21 milyon liranın 7 aylık süreçte yüzde 65’ine ulaşıldı. Geri kalan yüzde 35’in tamamlanması için tüm çevremizin, tüm ülkemizin duyarlılığını istiyorum. Bir an önce bu miktarı toparlayıp tedavimize kavuşmak istiyorum. Çocuğumu kaybetmek istemiyorum.”

“DEFNE’NİN ELİNDEN TUTUN”

Defne bebeğin annesi Sefa Gülcü ise şunları söyledi:

“Kızımın ölümcül kas hastalığı mevcut. 17 aylık şu an kızım. Biz de yaşatmak için savaş veriyoruz kızımla. Artık Defne’nin ilacına kavuşması gerekiyor. Yedi aylık süreçle yüzde 65’e geldik. Lütfen Defne’nin elinden tutun ki Defne bu hayatta her şeyiyle yaşamaya başlasın. İlk çocuğumuz ve ben anne olarak size sesleniyorum; lütfen Defne’nin elinden tutun ve Defne’yi bir an önce ilacına kavuşturalım. Tek isteğim bu. Bir tek annenin isteği bu olur evladını yaşatmak için. Lütfen arkadaşlar, lütfen dostlar Defne’yi beraber yaşatalım. Siz olmadan Defne başaramaz, siz olmadan Defne yaşayamaz.”

31 Ağu 2021 - 14:40 Balikesir- Haberde İnsan


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Haberma Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Haberma hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Haberma editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Haberma değil haberi geçen ajanstır.



İstanbul Markaları

Haberma, İstanbul ile özdeşleşen markaları ağırlıyor.

+90 (554) 334 96 00
Reklam bilgi


Anket Milletvekillerinin Sizi Temsil Ettiğini Düşünüyor musunuz?